Opération renaissance

4 novembre 2022

Je suis toujours autant en pointillés ici, mais il faut dire que ma vie non virtuelle m'occupe plus qu'à temps plein. Entre les CFs qui continuent leur chemin et toutes les aventures diverses et variées qui nous arrivent, je suis un peu plus souvent sur Fb ou Insta qu'ici-même en fait.

Ca fait deux ans que je n'ai pas fait mon traditionnel bilan d'anniversaire. En 2021 par manque de temps et en 2022 parce que je sortais tout juste de l'hôpital après une lourde chirurgie et que, bah... j'attendais de voir ce que ça allait donner.

Comme j'en avais déjà parlé ici ou là, j'ai eu la joie de voir ma thyroïde se détraquer il y a une douzaine d'années ce qui a entrainé une fatigue difficile à décrire tant elle est plombante (l'impression d'être fatiguée jusqu'à l'os) ainsi qu'une importante prise de poids (35 kg en 10 ans quand même, ajoutés aux 20 kg que j'avais pris à cause de la chimio) (c'est comme ça qu'on double son poids mine de rien... et qu'on pénètre dans la dangereuse contrée de l'obésité morbide).
Sans oublier les autres dérèglements liés au fait que ma thyroïde, tour de contrôle de l'organisme, avait décidé de se mettre en grève : glycémie de pire en pire tous les 6 mois (spectre du diabète de type 2), couplée à une résistance à l'insuline (et comment on va me soigner ?) et un cholestérol pas top non plus.

Cela m'a valu de faire deux séjours d'un mois en centre de prise en charge de l'obésité à un an d'intervalle, séjours qui ont bien montré que maigrir était possible.
Mais pas simple.
Puisqu'à chaque poussée d'hypothyroïdie, je reprenais les kilos péniblement perdus.

Ces deux hospitalisations ont quand même eu un effet thérapeutique : me faire mieux comprendre mon état de santé et surtout ce que ça signifiait d'être en hypométabolisme.

Lors du deuxième séjour, j'ai compris ce que me disait mon endocrinologue depuis 3 ans quand elle me disait que j'entrais dans les indications pour une chirurgie bariatrique. A savoir que j'étais en hypométabolisme (merci ma thyroïde) avec un estomac taillé pour un métabolisme normal donc OK mon estomac n'était pas malade mais le seul moyen de m'adapter à cet hypofonctionnement, c'était de l'opérer pour le réduire à une taille adaptée à cet hypométabolisme.

Donc en passer par une sleeve gastrectomie. Cette chirurgie de l'obésité qui consiste à retirer les 2/3 de l'estomac pour réduire les apports alimentaires.

Chaque fois qu'elle avait abordé la question, j'avais balayé sa suggestion en lui disant :"Je n'ai déjà plus de côlon, j'ai déjà été suffisamment mutilée sur le plan gastrique. Je ne vais pas aller opérer un organe qui n'est pas malade et qui fonctionne parfaitement bien alors que la source du problème est ailleurs. Guérissez-moi plutôt ma thyroide."
Sauf que non, la thyroïdite auto-immune, ça ne guérit pas.
Et que ça entraine des complications de santé sur plusieurs sphères : gastro, pondérale, énergie, tonus, moral, pneumo, cardio, articulaire et osseux et même respiratoire.

Pour moi, la sleeve, c'était le diable.
Il m'a fallu trois ans et deux hospitalisations d'un mois pour comprendre que mon hypométabolisme impliquait la nécessité d'avoir un hypo-estomac pour espérer sortir de cette spirale de dysfonctionnements.

Par chance, j'ai eu cette prise de conscience durant mon deuxième séjour au centre d'obésité. Ca tombait bien, il était plein de médecins spécialistes de la question.
J'ai donc pu aller voir celui avec lequel je me sentais le plus en confiance pour lui poser la conclusion à laquelle j'étais arrivée : OK il me fallait un bébé-estomac pour aller avec mon métabolisme d'escargot, mais est-ce qu'une sleeve marcherait dans mon cas ? Alors que j'avais déjà eu une colectomie ?

Et non seulement il m'a répondu oui mais il a dit LE TRUC qui m'a décidée instantanément à entrer dans le parcours bariatrique.
Il a dit que m'enlever 2/3 de l'estomac était particulièrement indiqué quand on avait comme moi des risques augmentés de cancer de l'estomac puisqu'on retirait autant de muqueuse sur laquelle un cancer pourrait se développer.

Donc je suis entrée dans le parcours bariatrique en me disant que je n'irais peut-être pas au bout mais qu'au moins j'allais mieux comprendre de quoi il retournait et surtout si c'était réellement indiqué dans mon cas.

J'ai donc vu tout un tas de médecins et spécialistes durant 9 mois (eh oui une renaissance, ça dure le temps d'une grossesse finalement).
D'abord une chirurgienne à laquelle ce médecin m'avait adressée, qui m'a elle-même envoyée consulter d'autres spécialistes :
- endocrino (ça tombait bien j'étais déjà suivie),
- cardiologue,
- gastro-entérologue (ça tombait bien, j'avais déjà un suivi et des examens prévus en décembre qui étaient les mêmes dans le suivi du syndrome de Lynch que le parcours pré-opératoire),
- dentiste
- psychiatre (alors c'est là que j'ai pu constater combien le parcours de transision de L a été bâclé. Moi j'ai vu une PSYCHIATRE tous les 15 jours PENDANT 9 MOIS pour savoir si je pourrais supporter le choc et le changement de vie qu'impliquerait de me faire réduire la taille de mon estomac. Alors que Iel a vu un PSYCHOLOGUE transgenre lui-même, UNE SEULE FOIS pour savoir s'il pouvait se faire couper la b*te) (ce n'est pas le sujet mais c'est édifiant)...
- Et enfin j'ai aussi vu une pneumologue pour un test d'apnée du sommeil. Et c'est le résultat de ce test qui a emporté ma décision de me faire opérer car j'étais apnéique sévère. 32 apnées par heure ! J'ai été appareillée immédiatement après ce test.

Comme je m'étais beaucoup renseignée, je savais qu'il y a des échecs de sleeve, ça veut dire que certaines personnes re-grossissent après.
Je n'ai pas de moyen de savoir si j'en ferai partie. Mais je n'ai a priori pas le profil. En général ce sont des personnes qui avaient des TCA (troubles du comportement alimentaire) ce qui n'est pas mon cas.
Il y a aussi un effet secondaire grave avec cette opération, c'est l'apparition d'un reflux gastrique qui oblige à réopérer pour transformer la sleeve en by-pass.
Le problème c'était que j'ai une contre-indication absolue au by-pass du fait que je n'ai plus de côlon.
J'ai donc demandé à la chirurgienne de trouver une solution pour que je ne fasse pas de reflux et que je ne sois jamais dans la nécessité de faire une reprise de sleeve puisque dans mon cas ça ne serait pas possible.

Elle m'a donc proposé de coupler la sleeve avec une valve de Nissen, c'est à dire d'utiliser un morceau de l'estomac qu'elle allait retirer pour faire un anneau autour de l'oesophage ce qui empêcherait tout reflux.

J'ai été opérée le 9 mai dernier.
Les suites opératoires ont été correctes et pas trop douloureuses en revanche j'ai fait énormément de malaises en raison de la valve de Nissen qui ne laissait pas passer grand chose. Avaler un simple comprimé (et j'en avais un paquet à prendre!) pouvait me déclencher un malaise qui me laissait agonisante sur mon canapé pendant deux heures à attendre que ça veuille bien passer.

Mais finalement ça a été mieux après environ un mois.
Ca tombait bien, il fallait que je reprenne le travail.

Cela fera 6 mois dans quelques jours et le bilan est plutôt très positif.

J'ai perdu 25 kilos et je suis passée d'une taille 50 à une taille 44 (et je flotte dedans) et j'ai dû percer deux trous supplémentaire au bout de ma ceinture (edit à un an post-op : 30 kilos perdus, taille 42 et cinq trous de ceinture supplémentaires).
J'ai récupéré en mobilité
Je peux monter les 3,5 étages qui mènent à mon bureau sans être essouflée et avoir l'impression que je vais décéder une fois arrivée en haut.
Mes analyses sanguines sont parfaites, notamment ma glycémie à jeun (le spectre du diabète s'est éloigné !)
J'ai moins mal au dos
Je ne fais plus qu'une apnée du sommeil par heure

Dans les inconvénients je mentionnerais la fatigue. Je ne sais pas si cette fatigue est liée à mon hypothyroïdie ou si c'est le fait d'être clairement pas assez nourrie car bien sûr absorber 2 à 3 fois moins de calories qu'avant, ça fatigue le corps.
Je perds pas mal mes cheveux. J'ai donc commencé une cure de biotine et collagène en espérant que ça fonctionnera. Au pire j'ai une sacrée épaisseur, aussi même si ça diminue un peu, je ne me retrouverai pas chauve.
Je mentionnerais aussi le relâchement cutané bien que pour ma part j'ai été assez épargnée.

Finalement je mange ce que je veux, mais en toutes petites quantités ce qui me convient parfaitement.
Zéro frustrations puisque je mange ce que je veux. Je ne suis pas frustrée non plus par les petites quantités.
Je n'ai plus jamais faim, ce qui fait que j'ai tendance à ne pas assez manger (j'oublie régulièrement les collations), et comme je n'avais pas de troubles alimentaires de type boulimie ou compulsions, mon alimentation est devenue un non-sujet.

Quant à l'image corporelle ?
Et bien honnêtement je ne m'étais pas vue grossir. Comme ces prises de poids s'étaient faites sans que j'y contribue, je n'avais jamais intégré que j'étais devenue obèse. Parfois j'en prenais fugacement conscience en me croisant dans une vitrine et je pensais confusément "Oh putain, c'est moi ? Qu'est-ce que je suis grosse!" mais ça passait aussi vite que c'était arrivé.
Par conséquent je réintègre juste mon image corporelle et je redeviens juste la femme que j'ai toujours été dans ma tête.

Bref, moi qui disais "hors de question, jamais !", je suis bien obligée de reconnaître que j'avais tort et que cette opération est assurément celle qu'il me fallait pour enrayer la dégradation inéluctable de ma santé. Le bénéfice collatéral étant le petit plus esthétique.

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